Vivre avec la maladie de Ménière

La maladie de Ménière, c’est un nom qui peut sembler anodin à première vue, mais pour ceux qui en sont atteints, il évoque une lutte quotidienne invisible et souvent incomprise. Lorsque les premiers symptômes sont apparus dans ma vie, je ne me doutais pas encore de l’impact qu’ils allaient avoir. Une légère pression dans l’oreille, des acouphènes intermittents… rien qui ne me semblait alarmant au début. Mais peu à peu, ces sensations se sont intensifiées, jusqu’à devenir des crises de vertiges violents qui me laissaient complètement épuisée.

Cette maladie affecte l’oreille interne, le centre de l’équilibre, et peut provoquer des symptômes variés : des pertes d’audition progressives, une hypersensibilité aux sons, des bourdonnements incessants, et ces fameux vertiges qui peuvent durer des heures. Ces moments de désorientation totale sont difficiles à décrire. Imaginez-vous au beau milieu d’un manège incontrôlable, incapable de poser un pied sur le sol sans que tout ne tourne. C’est une sensation à la fois physique et mentale qui épuise le corps et l’esprit.

L’impact sur mon quotidien

En tant que scénariste, mon travail repose beaucoup sur ma capacité de concentration et mon inspiration. Avec la maladie de Ménière, cela devient un défi constant. Les crises ne préviennent pas, elles peuvent survenir à tout moment. Parfois, elles m’interrompent en plein milieu d’une session d’écriture ou lors d’un échange professionnel important. Ces imprévus peuvent être frustrants, surtout quand on essaie de maintenir un rythme dans un métier aussi exigeant.

Au-delà des crises, il y a la fatigue chronique. Chaque vertige laisse une trace, comme si mon corps et mon esprit mettaient des jours à se remettre. J’ai dû apprendre à travailler différemment, à accepter que je ne peux pas toujours tout contrôler, et à être indulgente envers moi-même. Cela m’a poussé à adopter une routine plus flexible et à mieux écouter mon corps.

Une maladie qui isole

Un des aspects les plus difficiles de la maladie de Ménière, c’est son invisibilité. De l’extérieur, je peux sembler en parfaite santé. Mais à l’intérieur, chaque journée est un équilibre fragile. Cette invisibilité rend parfois la maladie difficile à expliquer, que ce soit à des proches ou à des collègues. Les gens ne comprennent pas toujours pourquoi je dois annuler une réunion au dernier moment ou pourquoi j’ai besoin de plus de temps pour accomplir certaines tâches.

Cette incompréhension peut entraîner un sentiment d’isolement. On finit par éviter d’en parler, par peur d’être perçue comme une personne « faible » ou « incapable ». Mais avec le temps, j’ai compris qu’il est important de communiquer, d’expliquer, et de ne pas avoir honte de demander de l’aide.

Une leçon de résilience

La maladie de Ménière m’a appris à voir les choses différemment. Elle m’a forcée à ralentir, à prioriser, et à savourer les moments où je me sens bien. Elle m’a aussi donné une force intérieure que je ne soupçonnais pas. Chaque crise est une bataille, mais aussi une victoire une fois qu’elle est passée.

Elle a également influencé mon écriture. Ce que je vis nourrit mes scénarios, mes personnages, et les émotions que j’essaie de transmettre. C’est une façon pour moi de transformer ces moments difficiles en quelque chose de créatif et de positif.

Avancer malgré tout

Aujourd’hui, je sais que la maladie de Ménière fera toujours partie de ma vie. Mais je refuse qu’elle définisse qui je suis. Je suis bien plus qu’un diagnostic. Je suis scénariste, créative, passionnée, et déterminée à poursuivre mes rêves malgré les obstacles.

Si je partage cette expérience ici, c’est parce que je sais que je ne suis pas seule. Beaucoup de personnes vivent avec des maladies chroniques et invisibles, et parfois, un simple témoignage peut faire une différence. Je veux que ce blog soit un espace où l’on peut parler librement, sans jugement, et où l’on peut trouver du soutien et de l’inspiration.

La maladie de Ménière est un défi, mais c’est aussi une invitation à repenser sa façon de vivre, à trouver de la force dans les moments de faiblesse, et à continuer d’avancer, pas à pas.